Aventure en rhumatologie

Fiston fait de l’arthrite depuis plusieurs années. Au début, lorsque l’on nous a envoyés à l’hôpital Sainte-Justine consulter une spécialiste de la chose… une rhumatologue, j’étais très contente. Youpidou! que je me suis dit, elle va nous éclairer et nous signer une recommandation pour avoir une poussette adaptée.

Le jour du rendez-vous, nous avons fait, un petit tour de taxi, deux heures d’autobus, quelques minutes de métro, un transfert et quelques autres minutes de métro pour finir avec une petite marche jusqu’à l’hôpital. Après une demi-heure d’attente. La rhumatologue nous accueille et me dit qu’elle ne peut rien faire si elle ne le voit pas en crise arthritique, ni poussette, ni confirmation de l’hypothèse de diagnostic de la pédiatre et de la physio. Elle nous donne rendez-vous dans trois mois. On refait donc le chemin en sens inverse. Une petite marche, quelques minutes de métro, un transfert et quelques autres minutes de métro, deux heures d’autobus et un petit tour de taxi pour arriver à la maison.

Trois mois plus tard, on fait une heure et demie de route, car Papa-en-recomposition nous accompagne (ce qui inclut que nous manquons une journée de travail chacun). Nous réussissons à avoir une place de stationnement. Victoire! Nous faisons une petite heure de sur place dans la salle d’attente. Nous allons ensuite voir notre « amie » la rhumatologue qui demande à notre jeune homme de rester assis sur une chaise alors que ça fait une heure que nous le devons le faire attendre tranquille dans la mini salle d’attente et qu’en plus c’est l’heure de la sieste.   Bien sûr!   Ensuite, c’est la prise deux: elle me dit qu’elle ne peut rien faire si elle ne le voit pas en crise, ni poussette, ni confirmation de l’hypothèse de diagnostic de la pédiatre, et ce, malgré les dernières notes évolutives de la physio. Je lui précise que je ne peux faire concorder ses crises avec les rendez-vous et que j’ai clairement besoin d’une poussette, car je n’ai pas de voiture, que je voyage en transport en commun et que je dois le porter en plus de nos sacs à dos certaines fois, car il a trop de raideurs matinales.   Elle me dit de téléphoner à sa prochaine crise et qu’elle pourra peut-être m’accorder un rendez-vous. Pffffff! Et re-pffff!   Nous sommes encore revenus de Montréal bredouilles.

Cette histoire en est une pour illustrer les services inadaptés dont sont souvent victimes les parents d’enfants différents. Je tiens, toutefois, à vous rassurer, mon histoire se finit bien, car la pédiatre nous a trouvé une rhumatologue dans notre région qui a accepté de prendre fiston même s’il ne fait pas partie de sa clientèle type.   Elle a signé la demande pour la poussette, confirmé le diagnostic et offre un suivi constant. Toutefois, en tout et partout, nous avons perdu deux ans pour avoir une poussette qui n’était vraiment pas un luxe et qui a GRANDEMENT amélioré notre organisation quotidienne.

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