Vincent Vallières nous dit que « l’amour c’est pas pour les peureux » et moi j’ajouterais que « le répit aussi c’est pas pour les peureux ». En effet, l’usage du répit est souvent présenté comme une panacée par les intervenants qui sont parfois dépassés par nos réalités familiales et par le fait de nous voir nous user mois après mois, année après année. Toutefois, le répit est un moyen ultime parfois épeurant et souvent culpabilisant pour les parents. Il est clair que personne ne désire que son quotidien familial soit à ce point envahissant qu’il en soit venu à avoir besoin de répit de son propre enfant.
Personnellement, je crois qu’il est possible de voir le répit de façon positive et que ce service peut faire partie de la réalité des parents d’enfant ayant des besoins particuliers, si le besoin se fait sentir et pour prévenir l’épuisement. On nous parle constamment d’épuisement du travailleur, des aidants naturels… mais qu’en est-il des parents d’enfant handicapé. Certaines familles sont monoparentales, d’autres n’ont pas de parenté proche physiquement ou des gens prêts à les aider quand eux en ont besoin. Je crois donc fermement que dans ces cas l’usage du répit par ces parents est essentiel et ne les rend pas moins compétents pour autant.
Je n’en suis pas venue magiquement à cette façon de penser et je n’ai pas toujours été aussi à l’aise avec le répit. Cela m’est venu lors de la fréquentation de groupes de parents dans la même situation que moi. Certains d’entre eux n’arrivaient plus à trouver une seule qualité à leur enfant alors qu’un autre tenait pour responsable le sien de son cancer en l’appelant cordialement « mon petit cancer ». J’en ai vu d’autres ne plus pouvoir travailler pour cause d’épuisement ou de dépression. Finalement, certains ont tellement attendu pour utiliser le répit que leur épuisement est gigantesque et que leur enfant doit être placé en famille d’accueil pendant la semaine afin de sauvegarder leur relation et leur permettre de reprendre la forme. Je ne juge ni ne dénigre aucun de ses parents, car ils ont peut-être été mal guidés et ils ont certainement fait ce qui semblait être le meilleur pour leur famille. Toutefois, ces tristes situations m’ont permis d’établir mes propres limites et celles du reste de ma famille. Je me suis dit que si je quittais le navire pour cause de maladie, je ne serais plus d’aucune aide. Je ne voulais pas non plus devenir aigrie dans mon rôle de parent et dans les autres sphères de ma vie. Je ne voulais pas que ma relation parentale prenne toute la place. De plus, l’équipe autour de nous ne cessait de me répéter l’importance d’avoir du temps pour moi. J’en suis donc venue naturellement à utiliser le répit comme moyen pour sauvegarder le climat familial et éviter l’épuisement de tous.
Il existe plusieurs versions de répit : camp de jour, camp de fin de semaine, répit en organisme communautaire, famille d’accueil, gardienne à la maison pour nous permettre de sortir ou juste pour nous permettre de vider le lave-vaisselle seul avec nous-mêmes (youhou!)… Il reste à décider si vous en avez besoin et si oui, trouver la formule gagnante pour vous et votre famille. Vous me direz oui, mais cela est onéreux et vous avez bien raison. Toutefois, les CSSS peuvent offrir un budget répit mensuel lorsque votre enfant a un diagnostic clair et certaines fondations peuvent aussi vous aider à payer ces frais de répit.
Ce billet m’a été inspiré par les réflexions pertinentes du texte de Maman Tupperware sur le litigieux sujet du répit.